Mardi 17 janvier 2012 2 17 /01 /Jan /2012 14:16
Par laure
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Jeudi 12 janvier 2012 4 12 /01 /Jan /2012 17:00
Par laure
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Samedi 9 octobre 2010 6 09 /10 /Oct /2010 18:07

"Un déficit ante-hypophysaire semble pouvoir être observé chez 30 à 60% des patients ayant subi un traumatisme cranien. Des déficits précoces peuvent régresser spontannément, parfois après plusieurs années. D'autres, au contraire, mettent plusieurs années à se démasquer. La recherche d'un déficit devrait être envisagée de façon plus systématique chez ces patients, en collaboration avec les services de Neurochirurgie, de réanimation chirurgicale, et avec les départements de réhabilitation post-traumatique. Des signes cliniques discrets doivent alerter : la léthargie et la fatigabilité musculaire, souvent imputées à des séquelles physiques ou neuro-psychiques (!) peuvent en fait être la conséquence d'un déficit corticotrope ou somatotrope, justifiant une substitution hormonale au long cours, souvent capable d'améliorer les symptômes et la morbidité."

 

Voilà les conclusions d'une étude publiée en 2006 (en tapant traumatisme cranien : une cause méconnue d'insuffisance hypophysaire acquise, sur mon moteur de recherche)

 

J'espère que ma triste expérience et que ces infos vont pouvoir aider les victimes du "coup-du-lapin"  - qui passent parfois pour des "simulatrices"  aux yeux des médecins , et surtout des cies d'assurances - , et que pour des raisons de profit, on laisse souffrir  inutilement et carrément mourir à petit feu

 

 

Par laure
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Jeudi 7 octobre 2010 4 07 /10 /Oct /2010 20:21

En fait de kyste à l'hypophyse, il faut plutôt parler de nécrose.....qui se traduit par un déficit ante-hypophysaire, avec toutes les complications que cela entraîne : une grande fonte musculaire, une fatigue insupportable, une aménorhée, un diabète insipide, des troubles de la mémoire et de la concentration....etc etc..

 

Mais quelle est ma stupeur d'apprendre que 30 à 60% des personnes ayant subi un traumatisme cranien (avec coup du lapin) souffrent de cette insuffisance ante-hypophysaire! et présentent une nécrose de l'hypophyse....

 

Voilà 21 ans que je souffre, et que j'ai vu ma vie se réduire à presque néant, et il faut en arriver à être dans un état de souffrance et de détresse extrême, avoir des "preuves" IRM, analyses, pour qu'on prenne enfin compte de la gravité de votre situation!! mais pourquoi? est ce qu'il y a des personnes qui simulent leur souffrance, pourquoi les médecins pensent que ça peut être "psychologique", c'est la faute à qui tout ça?

 

Maintenant, on me dit d'aller voir un neuro chirurugien, qu'il faudra peut être une intervention chirurgicale, que c'est grave....mais je le sais depuis longtemps, j'ai lutté assez pour essayer de me "maintenir";

 

la visite chez l'endocrinologue a été une épreuve fatiguante, maintenant il faut faire les tests dynamiques, complexes, avec une hospitalisation, pour évaluer correctement les déficits et mettre en place un traitement, avoir un autre avis, encore souffrir et attendre...en espérant tenir, car je suis à bout de forces..

 

J'EN AI MARRE DE TOUT CA! JE VOUDRAIS DE L'AIDE, je sens que je décline de jours en jours, çe n'est pas facile de vivre avec des hernies discales aux cervicales, l'hyphophyse atrophiée, la fatigue au moindre effort, l'angoisse que tout ça peut générer, encore que je lutte, je conduis comme je peux, pour aller chez ma toubib toute seule par exemple, avec mes vertiges permanents, c'est pas évident....

 

 

Par laure
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Samedi 25 septembre 2010 6 25 /09 /Sep /2010 19:48

IRM cérébral : Après un examen des plus pénibles, aucune humanité, rentrer dans le tunnel, ne pas bouger, pas d'écoute  (douleurs aux cervicales, position allongée sur le dos extrêmement difficile, j'ai demandé qu'on me parle pendant l'examen, juste une fois : "reste 6 minutes" : moi, comment je n'ai pas entendu! reste 6 minutes madame, vous bougez beaucoup!! oui, c'est sûr quand on souffre, et qu'on essaie de contrôler sa respiration, on peut bouger un peu, et on peut dire ça sur un ton un peu gentil, non??) je n'ai pas eu un petit coussin sous les genoux pour me permettre de décambrer un peu, bref, aujourd'hui, ce sont des douleurs très fortes dans les lombaires......, mais quelle usine!! la rentabilité avant tout!

 

je sors toute étourdie de l'appareil, je n'ai même pas le temps de remettre mes chassures que le radiologue arrive immédiatement et me dit : vous avez un kyste à l'hypophyse, qui appuie sur l'hypotalamus, c'est pour ça que vous déconnectez parfois!!!! oui, c'est vrai, il m'a dit ça comme ça, alors que j'étais encore très éprouvée, et il m'a dit, en me tendant un post it: voici le nom d'un ami neuro chirurgien, prenez rendez-vous avec lui........ devant ma mine déconfite, bon, il n'y a pas urgence, mais prenez quand même rendez-vous.....

 

Ca fait 20 ans que je souffre, qu'on m'a laissée dans la misère, et là, rapidement, il faut que j'aille voir un neuro-chirurgien......c'est quand même pas banal! je ne m'affole pas, j'ai rv en endocrinologie le 5 pour justement ces problèmes d'hypophyse, et j'attend l'avis des spécialistes;

 

maintenant, ce que je veux expliquer, c'est que grâce à une association - WHIPLASH en Belgique -  on a pu évoquer ensemble tous les troubles dont on souffrait, et qui interpellent si peu le corps médical, et que c'est à nous qu'il revient de demander les examens nécessaires, alors que nous parlons de nos problèmes depuis des années, et que c'est seulement après les analyses biologiques et les examens d'imagerie, qu'on veut bien enfin adhérer à nos plaintes..

pourquoi? c'est tellement plus facile de dire qu'il s'agit de dépression, d'occulter la souffrance, ça arrange tout le monde...quelques anti-dépresseurs, un peu d'anti-douleurs (prenez de la morphine, il n'y a pas de risque d'accoutumance!!) rentrez chez vous, et arrêter de vous plaindre; et là, brusquement, en urgence, il faut prendre rendez-vous chez le neuro-chirurgien...

 

Je fais la part des choses, je sais que j'ai un sérieux problème par rapport à ce choc qu'à subit mon cerveau lors de l'accident, je vis tant bien que mal avec tous ces problèmes cognitifs et de comportement,(plus tous les problèmes hormonaux)  maintenant je peux dire voilà ce dont je souffre, et j'espère que l'on va pouvoir me soulager aussitôt que possible,

 

je vis avec des douleurs aux cervicales insupportables à cause des hernies discales, je dois maintenant supporter un traitement de 6 mois pour rééquilibrer les mâchoires (syndrome algo-dysfonctionnel de l'appareil manducateur) j'accepte aussi de vivre avec ce kyste à l'hypophyse sans savoir quelle solution on va pouvoir y apporter, avec un peu d'angoisse quand même! c'est le minimum...

 

alors je voudrais dire un peu de gentillesse quand même, un peu de compréhension, de l'empathie.....c'est trop demander? de la part du personnel médical, de la famille, la vie d'une personne traumatisée crânien est un sacré combat au quotidien, il faut du courage, et moi j'en ai beaucoup, et j'espère que ça va continuer comme ça, car je veux aider ceux qui souffrent..

Par laure
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